Vários tratamentos são administrados ao longo de algumas semanas

A pesquisa sugere que a grande maioria (até 98 por cento) das crianças com EM tem a forma remitente-recorrente da doença. (3)

“Entre as crianças que desenvolvem EM, a maioria são adolescentes”, diz Lauren B. Krupp, MD, diretora do Centro de Tratamento Compreensivo de Esclerose Múltipla Langone da NYU na cidade de Nova York. “A frequência é mais alta entre os adolescentes mais velhos, enquanto, em contraste, entre aqueles com menos de 12 anos de idade, provavelmente há apenas 10 a 15% com o diagnóstico. ”

Aqui está o que você precisa saber para garantir o diagnóstico e tratamento adequados se seu filho tiver EM.

Diagnosticando MS em crianças

Infelizmente, o diagnóstico de EM em crianças é mais desafiador do que em adultos, porque é frequentemente confundido com outros transtornos com sintomas e características semelhantes que são mais comuns em jovens, como ADEM ou síndrome clinicamente isolada (CIS).

ADEM é um ataque breve, mas intenso, de inflamação no SNC (cérebro e medula espinhal) que, como a EM, causa danos às bainhas de mielina que protegem as células nervosas. A condição é algumas vezes chamada de encefalomielite pós-infecciosa ou encefalomielite imunomediada. (2)

Como na EM, os sintomas comuns de ADEM incluem perda de visão, dormência e fraqueza muscular e problemas de equilíbrio ou coordenação.

CIS é uma ocorrência inicial de sintomas neurológicos que duram pelo menos 24 horas, causados ​​por inflamação ou desmielinização no SNC. Pessoas que experimentam CIS podem desenvolver MS posteriormente. (4)

A EM em crianças também muitas vezes não é diagnosticada porque os pediatras não costumam ver a condição em seus pacientes jovens e não estão familiarizados com a forma como ela se apresenta.

“Além disso, às vezes os adolescentes não falam sobre seus sintomas e os pais podem demorar para reconhecer o problema”, diz o Dr. Krupp. “Em geral, quanto menor a idade da criança, mais difícil é o diagnóstico. ”

Para ser diagnosticada com EM, de acordo com os critérios definidos em 2007 pelo International Pediatric MS Study Group e atualizado pela última vez em 2013, a criança deve apresentar uma das seguintes situações: (3)

Pelo menos dois eventos inflamatórios do SNC clínicos não encefalopáticos separados por pelo menos 30 dias e envolvendo mais de uma área do cérebro ou medula espinhal. Um episódio não encefalopático típico de EM associado a achados de ressonância magnética (MRI) consistentes com ataque de MSAn de ADEM seguido por um evento clínico não encefalopático, três ou mais meses após o início dos sintomas, que está associado a novas lesões de ressonância magnética consistentes com MSA primeiro, evento agudo único (por exemplo, CIS) que não é ADEM, mas produz lesões de ressonância magnética consistentes com MS

“Existem vários diagnósticos que se parecem muito com a esclerose múltipla, mas podem responder a medicamentos diferentes da esclerose múltipla”, disse E. Ann Yeh, médica, diretora do programa de doenças neuroinflamatórias pediátricas do Hospital for Sick Children (SickKids) em Toronto, e professor de medicina pediátrica da Universidade de Toronto. “O mais importante é que a equipe de cuidados do seu filho pense amplamente ao encontrar um jovem com novas lesões cerebrais que parecem inflamatórias. ”

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Sintomas de esclerose múltipla em crianças

Em geral, a maioria dos sintomas de EM em crianças são iguais aos vivenciados por adultos, a saber: (5)

Fraqueza muscular, formigamento e dormência Problemas de visão (incluindo visão dupla) ou perda de visão Dificuldade em manter o equilíbrioProblemas para andar Tremores musculares ou espasticidade Problemas de controle da boca ou da bexiga Fala turva

Mas as crianças com EM também podem apresentar sintomas que os adultos normalmente não sentem, como convulsões e letargia. As crianças também podem ter recaídas mais frequentes do que os adultos com EM inicial, de acordo com o NMSS. (1)

“Alguns estudos sugeriram que as crianças podem ter até três vezes mais recaídas do que os adultos no início do curso de sua esclerose múltipla”, observa o Dr. Yeh.

Como resultado, crianças e adolescentes com EM podem enfrentar desafios no desempenho acadêmico e nas relações familiares, e a condição pode complicar ainda mais as questões com as quais a maioria dos jovens lida, como autoimagem deficiente e fazer amigos.

Embora a pesquisa indique que a EM progride mais lentamente em crianças do que em adultos, as pessoas mais jovens com a doença têm maior probabilidade de apresentar deficiência significativa logo após o diagnóstico do que aquelas com EM de início na idade adulta, relata o NMSS. (1)

“Embora seja verdade, as crianças geralmente têm mais recaídas do que os adultos e também costumam mostrar mais inflamação na ressonância magnética, como um grupo, as crianças se recuperam mais plenamente das recaídas do que os adultos”, explica Krupp. “Como grupo, muitas crianças com EM se saem extremamente bem. No entanto, crianças com EM na idade adulta atingirão qualquer nível de deficiência geralmente em uma idade mais jovem do que aquelas com EM de início na idade adulta, então aqueles com EM de início pediátrico podem precisar usar uma bengala ou outros dispositivos auxiliares em uma idade mais jovem. ”

“Vários estudos documentaram [que] a idade em que os indivíduos com EM de início pediátrico atingem um estágio de incapacidade irreversível [é] em torno dos trinta anos”, acrescenta Yeh. “Isso foi cerca de 20 anos após os primeiros sinais de início. Na população adulta, leva menos tempo para chegar a um ponto de incapacidade irreversível, mas o momento em que isso ocorre é mais tardio do que na população pediátrica. ”Isso sugere que as pessoas diagnosticadas como adultas são mais velhas quando experimentam a deficiência relacionada à esclerose múltipla.

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Tratamento de esclerose múltipla em crianças

Tal como acontece com os adultos, não há cura para a esclerose múltipla em crianças. Mas existem muitos tratamentos disponíveis para tratar muitos dos sintomas e tornar a vida melhor para as crianças com a doença.

Até o momento, há apenas uma terapia modificadora de doença oral (DMT) aprovada para uso em crianças com EM. A Food and Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos abriu caminho para o Gilenya (fingolimod) ser usado para tratar crises de EM em crianças e adolescentes com 10 anos ou mais. O medicamento, disponível na forma de cápsulas, é usado no tratamento de adultos com a doença desde 2010. (6)

O fingolimod é um imunossupressor que funciona ao manter as células do sistema imunológico do corpo nos nódulos linfáticos, onde não podem atacar o SNC. (7) Como a EM é considerada uma doença autoimune, acredita-se que na EM seu sistema imunológico ataca erroneamente as células nervosas em seu SNC, danificando sua camada protetora (mielina) e causando inflamação.

Outros DMTs orais usados ​​off-label em crianças com EM recorrente-remitente incluem Tecfidera (fumarato de dimetila) e Aubagio (teriflunomida), que estão atualmente sendo avaliados em ensaios clínicos envolvendo pacientes pediátricos com a doença. Outro medicamento para esclerose múltipla para adultos, o Tysabri (natalizumabe), também foi investigado para uso em crianças com a doença, assim como o Rituxan (rituximabe), um imunossupressor usado na artrite reumatóide e em várias formas de câncer. (1)

Opções para tratar recaídas de EM

Além disso, os corticosteroides podem ser prescritos para reduzir a inflamação no SNC durante os surtos de EM. O corticosteroide mais comumente usado em crianças com EM é a metilprednisolona, ​​administrada por via intravenosa uma vez ao dia por três a cinco dias, a cada poucos meses (com frequência dependendo da gravidade dos sintomas). (8)

O médico do seu filho também pode recomendar prednisona, outro corticosteroide, que está disponível na forma de pílula. É normalmente usado por um curto período de tempo após a administração de metilprednisolona IV. (9)

Embora a maioria das crianças geralmente tolere bem os corticosteroides, elas podem sentir alguns efeitos colaterais, como mudanças de comportamento, aumento dos níveis de açúcar no sangue e náuseas. (9)

Outras opções para o tratamento da recidiva incluem plasmaférese e imunoglobulina intravenosa (IVIG). A plasmaférese, também chamada de plasmaférese ou PLEX, remove essencialmente os anticorpos do sangue que atacam a mielina nas células nervosas de pessoas com EM. Vários tratamentos são administrados ao longo de algumas semanas. IVIG é um medicamento IV composto de anticorpos de doadores de sangue saudáveis ​​e ajuda a reduzir a resposta imunológica na EM. De acordo com o Children’s Hospital of Philadelphia, IVIG não é normalmente o primeiro tratamento usado para uma recaída de EM, mas pode ser usado em certas situações. (9)

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Terapias não médicas adicionais

Qualquer plano de tratamento para crianças com a doença também deve incluir terapia física, ocupacional e fonoaudiológica. Isso pode ser útil para melhorar a força muscular, bem como o equilíbrio e a coordenação.

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É importante lembrar que crianças com diagnóstico de EM podem enfrentar desafios emocionais e sociais. Ter uma condição crônica como a EM pode afetar a autoconfiança, o desempenho acadêmico, o relacionamento com os colegas, a vida familiar e social e o comportamento geral de um jovem.

Também pode afetar a forma como eles veem suas vidas, tanto no presente quanto no futuro.

Assim, Krupp diz, é vital que as crianças com EM estejam em comunicação regular com conselheiros escolares, terapeutas e outros que podem ajudá-los com esses desafios. Incentive-os a falar sobre suas experiências e problemas e certifique-se de que obtenham o apoio de professores, familiares, amigos e outros membros da comunidade. “Uma equipe que fornece aconselhamento, de preferência programas de apoio baseados em pares, é fundamental," ela diz. "Além disso, é muito importante que as crianças se exercitem, mantenham-se engajadas com os amigos e participem plenamente da escola. ”

Yeh diz: “Um programa abrangente deve atender a todas as necessidades das crianças com EM e, idealmente, deve incluir médicos, enfermeiras, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, avaliação neuropsicológica e fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, entre outros profissionais de saúde.

“Porque manter um peso corporal saudável e manter-se ativo também são importantes," Sim continua, "fisiologistas do exercício, nutricionistas e dietistas podem nos ajudar quando necessário. Assistentes sociais e equipe de enfermagem da SickKids também desempenham papéis importantes no cuidado de famílias de crianças com EM. ”

Em última análise, o planejamento do tratamento de esclerose múltipla do seu filho deve incluir a discussão dos objetivos e expectativas da criança e da família, bem como quaisquer riscos potenciais. Crianças que tomam DMTs e outros medicamentos prescritos também devem ser submetidos a monitoramento de rotina (incluindo exames de sangue, ressonâncias magnéticas e outros exames) para garantir que o tratamento esteja funcionando e para minimizar os efeitos colaterais. (1)

Apoio social para crianças com EM

Em geral, conselheiros treinados podem ajudá-lo a determinar as intervenções apropriadas para a EM do seu filho, incluindo os recursos disponíveis para ajudá-lo – e a eles – a navegar no seu sistema escolar local, bem como nas várias necessidades de saúde.

Além disso, o NMSS opera grupos de apoio online para crianças e adolescentes com EM e suas famílias. Aqui, pais e filhos compartilham suas histórias e oferecem conselhos e dicas para lidar com os desafios que a doença traz. Também incentiva a comunicação semelhante nas redes sociais, usando a hashtag #KidsGetMSToo.

No boletim e no manual da Rede de Centros de Esclerose Múltipla Pediátrica do NMSS, você pode ler sobre as pesquisas atuais sobre a doença, com foco no início da infância.

Em 2006, a National MS Society estabeleceu a rede nacional de 12 Centros Pediátricos de MS, oferecendo atendimento a crianças e adolescentes com EM e outros distúrbios desmielinizantes do SNC e liderando esforços de pesquisa para melhorar a compreensão da EM e suas causas. Os centros fornecem avaliação, diagnóstico, tratamento e apoio às famílias com crianças apresentando sintomas sugestivos de qualquer doença desmielinizante do SNC, incluindo EM. (10) Mesmo que você não more perto o suficiente de um desses centros para receber tratamento regular, muitos médicos que cuidam de crianças com EM recomendam que seus pacientes sejam avaliados em um Centro Pediátrico de EM pelo menos uma vez. Os pais também podem verificar a rede para recomendações de médicos e outros serviços.

Finalmente, para a diversão do verão, o capítulo da sociedade em Keystone da Pensilvânia opera um “acampamento infantil” para jovens com esclerose múltipla.

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Crescendo com esclerose múltipla

Embora, como Yeh observa, MS seja uma doença crônica e progressiva, não é fatal – mesmo se você for diagnosticado em uma idade jovem. Embora a condição não possa ser curada ou evitada, aqueles que são diagnosticados com EM quando crianças podem manter uma boa qualidade de vida até a idade adulta tratando os sintomas, administrando desafios emocionais e sociais e mantendo um estilo de vida saudável com dieta e exercícios .

Krupp conhece pacientes que cresceram, tiveram carreiras de sucesso e começaram suas próprias famílias.

“Ainda estamos aprendendo sobre os resultados de longo prazo com esclerose múltipla pediátrica, mas gosto de ser otimista, pois nossas terapias estão melhores do que antes”, acrescenta Krupp. “Tenho muitos pacientes na casa dos trinta que estão bem e têm esclerose múltipla desde o início da adolescência. ”

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Fontes editoriais e checagem de fatos

Pediatric MS. Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla. Encefalomielite Disseminada Aguda (ADEM). Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla. Alroughani R, Boyko A. Pediatric Multiple Sclerosis: A Review. BMC Neurology. 9 de março de 2018. Síndrome clinicamente isolada (CIS). Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla. Sintomas de MS. Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla. A FDA expande o uso de Gilenya (Fingolimod) para crianças e adolescentes de 10 anos ou mais com EM recorrente – Primeira terapia aprovada para EM pediátrica. Sociedade Nacional de MS. 11 de maio de 2018. How Gilenya Works. Gilenya. com. MS na infância: um guia para os pais. Federação Internacional de MS. 2013. Pediatric Multiple Sclerosis. Hospital Infantil da Filadélfia. Esclerose Múltipla Pediátrica. Rede de Centros Pediátricos de Esclerose Múltipla dos Estados Unidos. 30 de setembro de 2016. Mostrar menos

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